Scopul registrului este acela de colectare a datelor medicale, sociale și de identificare a pacienților care suferă de boli rare, în format electronic, pentru o mai bună urmărire clinică a pacienților, a răspunsului la tratament și terapii, cu scopul de a îmbunătăți calitatea îngrijirilor, a declarat în cadrul conferinței de presă Dorica Dan, coordonatoarea proiectului și președintele Asociației Prader Willi din România.
- Publicitate -
La eveniment au luat parte și reprezentanți ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, dar și ai Agenției Naționale a Medicamentului, care au salutat lansarea Registrului și au subliniat necesitatea lui.
"Îmi doresc să extrag din acest registru datele care interesează Casa de Asigurări de Sănătate și în special date legate de pacienți, de tratament și sigur și de evoluția bolii. Este extrem de important să știu ce se întâmplă cu un pacient pe care îl tratez", a declarat pentru www.sanatateatv.ro dr. Vasile Ciurchea , președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
Potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, între care aproape trei sferturi sunt copii. Dintre aceștia, 90% nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.
