Bolile rare au afectat aproape un milion de persoane, în România

Statisticile Alianței Europene a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare arată că, la ora actuală, aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o astfel de boală aproape că echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii, Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care variază de la un pacient la altul.

Potrivit Direcției de Sănătate Publică Județeană Constanţa, 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător, sau sunt cancere rare. De asemenea, 70% dintre ele debutează în copilărie, iar aproape unul din cinic cancere este estimat ca fiind cancer rar.

Tocmai de aceea, Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților, pentru a veni în sprijinul celor diagnosticați cu o boală rară pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții acestor pacienți. În ţara noastră, bolile rare au afectat aproape un milion de persoane, estimare prezentată, recent, la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate", organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România.