În semn de solidaritate
cu persoanele care suferă de boala Duchenne, sâmbătă seara, Palatul Victoria va
fi iluminat în roşu, informează un comunicat de presă transmis de Guvern.
- Publicitate -
„Guvernul României se
alătură şi în acest an campaniei internaţionale de sprijin pentru copiii şi
adulţii diagnosticaţi cu distrofie musculară Duchenne, prin iluminarea
Palatului Victoria în roşu, culoare simbol a acestei campanii. Tema din acest
an – ‘Raise your voice for Duchenne’ este un îndemn la acţiune pentru a susţine
drepturile, incluziunea şi bunăstarea persoanelor care trăiesc cu această
afecţiune rară", se arată în comunicatul menţionat.
Aflată la a XI-a
ediţie, Ziua Mondială de Conştientizare Duchenne (WDAD) este marcată în fiecare
an în data de 7 septembrie în scopul promovării iniţiativelor de incluziune
socială şi pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor care trăiesc cu
această maladie.
Pentru a veni în
sprijinul pacienţilor cu această afecţiune, dar şi al altor solicitări primite
din partea aparţinătorilor, recent Guvernul a stabilit printr-o ordonanţă de
urgenţă ca tinerii cu vârsta cuprinsă între 15 şi 21 de ani să poată beneficia
de servicii medicale acordate atât în spitalele de adulţi (în zonele în care nu
există acces la servicii medicale de pediatrie), cât şi în cele de pediatrie
(pentru copiii cu afecţiuni speciale aflaţi în monitorizare în spitalele de
copii, care depăşesc vârsta majoratului). Este o decizie ce va creşte accesul
la serviciile medicale publice pentru tinerii aflaţi în suferinţă, se
menţionează în comunicatul Guvernului.
Distrofia Musculară
Duchenne este o boală rară, cauzată de deficitul unei proteine numite
distrofină şi cauzează slăbirea progresivă a muşchilor, afectând în cele din
urmă întregul organism.