Pe 28 ianuarie este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare, iar anul acesta tema este: "Trăind cu o boală rară", aducând un omagiu milioanelor de rude ale pacienților cu boli rare.
- Publicitate -
În România, există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar, mai sunt multe lucruri de rezolvat: acces la tratament pentru bolile rare; dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare; sprijinirea activității Consiliului Național de Boli Rare; implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate; dar și colaborarea cu Ministerul Sănătății în identificarea de soluții pentru pacienții cu boli rare.
Sunt aproximativ un milion de pacienți cu astfel de afecțiuni, din care majoritatea sunt încă nediagnosticați.
