Pe 2 iunie, se sărbătorește Ziua Internațională a Miasteniei Gravis, o afecțiune neurologică rară care afectează peste 700.000 de persoane la nivel mondial.
- Publicitate -
Această boală autoimună se manifestă prin slăbiciune musculară fluctuantă și oboseală accentuată, transformând activități simple, precum vorbitul, mestecatul sau urcatul câtorva trepte, în provocări zilnice.
Miastenia gravis afectează atât femeile, cât și bărbații, fiind mai frecventă la femeile sub 40 de ani, iar după 50 de ani, distribuția între sexe este egală. Deși simptomele nu sunt întotdeauna vizibile, impactul bolii este constant resimțit în viața pacienților și a familiilor lor.
Cu această ocazie, Asociația Națională „Miastenia Gravis” România atrage atenția asupra nevoii unui diagnostic precoce, a accesului echitabil la tratamente și servicii medicale adaptate și a unor politici publice care să reflecte realitățile persoanelor care trăiesc cu boala.
„Miastenia Gravis este una dintre acele afecțiuni care nu se văd întotdeauna, dar care schimbă radical felul în care pacientul este văzut. De aceea, este nevoie de o informare corectă, de mai multă empatie și de o mai bună înțelegere a provocărilor zilnice cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu această afecțiune, pentru ca ele să poată fi privite dincolo de aparențe și susținute cu adevărat", a declarat Adriana Harja, președinte al Asociației.
În acest context, asociația lansează programul „Ambasador MG”, o inițiativă care va crea o rețea de pacienți, aparținători, cadre medicale și specialiști dedicați informării și reprezentării persoanelor cu miastenia gravis.
