Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, a declarat președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România, Maria Puiu.
- Publicitate -
Potrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni.
"Avem mult mai puțini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni. O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului. Până la constituirea acestor centre, capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite însă, rețeaua europeană de profil ne poate susține. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat", susține Maria Puiu.
Mai grav este că peste 20% dintre acești bolnavi suferă de afecțiuni neurologice care sunt invalidante și care necesită nu doar tratament pe termen lung, ci și îngrijire la domiciliu.
