Vom avea un Consiliu Național pentru Bolile Rare

Ministerul Sănătății a publicat, joi, pe site-ul său un proiect de ordin de ministru privind aprobarea constituirii Consiliului Național pentru Boli Rare care să coordoneze metodologic și științific domeniul bolilor rare.

Potrivit proiectului, CNBR va fi un organism științific interdisciplinar format din experți în domeniul bolilor rare, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătății.

CNBR va fi format din doi reprezentanți ai ministerului, un reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, specialiști de specialități diferite, implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, un reprezentant al Societății Române de Genetică Medicală, un reprezentant al Orphanet România, trei reprezentanți ai Alianței Naționale pentru Boli Rare, un reprezentant al Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale.