Tratamentul pentru distonie, fără decontare

Deși nu există un registru al persoanelor cu distonie din România, specialiștii spun că numărul lor trece de 2.000, iar aceștia se luptă zilnic cu boala în lipsa tratamentului, neavând decontare de la Casa de Asigurări de Sănătate.

De altfel, Asociația persoanelor cu distonie din România, Children’s Joy, a propus decontarea tratamentului cu injectarea botulinică pentru pacienții cu distonie focală, iar programul național de boli neurologic ar trebui extins astfel încât să cuprindă, pe lângă boala Parkinson, și formele generalizate ale distoniei neuromusculare.

Cele două propuneri sunt susținute de Societatea de Neurologie din România, de Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătății și de Alianța Națională pentru Boli Rare.

Medicul Bogdan Ovidiu Popescu, membru în Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătății, a subliniat importanta decontării de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și rolul pe care ar trebui să îl joace Comisia de Neurologie în facilitarea acestui tratament: "Sigur că există temerea justificată că ne vom trezi la un moment dat că se prescrie toxina botulinică aparent pentru distonie, dar, de fapt, pentru riduri și normal că nici un minister și nici o Casă de Asigurări nu poate accepta asta, dar Comisia de Neurologie poate identifica neurologii care pot face în mod competent injectare de toxină botulinică. Atrag atenția că nu este un act medical pe care să îl facă oricine, ci trebuie să ai o anumită competență. Comisia de Neurologie poate identifica medicii competenți în acest aspect și poate aproba tratamentele cu siguranța faptului că recomandările pentru toxina botulinică sunt corecte, sunt pentru distonie și nu pentru alte indicații ale injectării de toxină botulinică."

Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O afecțiune rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremurul esențial și boala Parkinson.

Deocamdată nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora simptomele și asigura un anumit nivel de confort pacienților: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale localizate într-o grupa de mușchi sau într-o zonă a corpului și intervenția de stimulare cerebrală profundă pentru distoniile generalizate.

În România, distonia rămâne o afecțiune subdiagnosticată, mai spun specialiștii. O singură fiolă costă aproximativ 1.400-1.800 lei, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.