Un copil are nevoie de noi toţi pentru a trăi. Haideţi să îl ajutăm!

343
Un copil are nevoie de noi toţi pentru a trăi. Haideţi să îl ajutăm! - concertcaritabilbisericadelemnsf-1625489346.jpg
Un băieţel de numai şapte ani, diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară are nevoie de noi toţi pentru a trăi. Pentru a fi ajutat, joi, 8 iulie, de la ora 19.00, în curtea bisericii „Sfântul Mare Mucenic Mina” din parcul Tăbăcărie se va desfăşura cea de-a patra ediție a Concertului caritabil de vară. Aici, în prezența Înaltpreasfinţitului Teodosie, Arhiepiscopul Tomisului, corala bărbătească „Armonia” și taraful „Muzica Divertis” vor sprijini preoții parohiei pentru ajutorarea lui David. Micuţul are o poveste de viaţă tare tristă. Părinţii lui au povestit că boala lui s-a făcut simțită în jurul vârstei de un an şi jumătate și la doi ani a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 2. „Practic are o genă greșită, o genă care nu își face treaba și anume aceea de a oferi corpului o proteină necesară supraviețuirii neuronilor din mușchi. Ca urmare, mușchii lui se atrofiază și sistemul osos se deformează. În anul 2015, a fost diagnosticat și în anul 2017 a apărut primul tratament din lume pentru această boală. Nu este un leac, dar este o șansă. În 2018 tratamentul era disponibil în Italia, așa că am plecat hotărâți să luptăm și să implorăm pentru șansa copilului nostru.

Cu ajutorul lui Dumnezeu și al unor oameni cu suflet mare am reușit și David a primit, de la statul italian, prima injecție care i-a salvat, practic, viața. De atunci, la fiecare patru luni, el primește o doză din acest tratament, care reprezintă totul în lupta cu boala. În anul 2020 am început să facem aceste doze în țară, tratamentul fiind disponibil și în România și decontat de stat. Nu plătim consultațiile, însă transportul și cazarea sunt suportate de noi. Ducem un adevărat război. După începerea tratamentului, prin munca lui la ședințele chinuitoare de kinetoterapie au început să apară, timid, progresele. Aceste progrese ne dau putere să continuăm lupta și fericirea nemărginită la fiecare mică reușită. Însă trebuie să facem în continuare multe ședințe de kineto, bazin, fără de care acest tratament n-ar funcționa la fel. De două ori pe an are nevoie de dispozitive medicale de corectare, corset și orteze care nu cresc odată cu el, din păcate, și care trebuie refăcute mereu. Scopul și visul nostru, al părinților lui, este să reușim, cu ajutorul lui Dumnezeu, să-l vedem pășind iar”, au declarat părinţii.

Comentează știrea

Nu există comentarii introduse pentru acest articol!

Articole pe aceeași temă

Pagina a fost generata in 0.7746 secunde