În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii, având cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene.
- Publicitate -
În acest context, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a derulat primul program integrat de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie și a părinților acestora.
Programul "Academia de Hemofilie" a fost organizat timp de o lună și a adunat peste 80 de copii cu hemofilie și părinți ai acestora. Copiii au învățat cum să își administreze intravenos factorul anti-hemofilic. Auto-administrarea factorului reprezintă un pas esențial în direcția implementării tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu hemofilie.
"În cadrul Programului național de tratament al hemofiliei și talasemiei, a fost introdusă asigurarea tratamentului de substituție profilactică a bolnavilor cu hemofilie între 0 și 18 ani. Fondurile alo-cate acestui program sunt în valoare de 60,2 milioane lei", a precizat Dragoș Poteleanu, președintele CJAS Constanța.
La Constanța, sunt înregistrați 23 de pacienți cu hemofilie care primesc doar tratament de urgență și care sunt sub supravegherea singurului medic hematolog în cadrul Spitalului Județean Constanța, dr. Adriana Apostol.