În fiecare zi, o luptă invizibilă. Poveștile pacienților cu boli rare

Zilele trecute, într-o încăpere plină de oameni veniți din toate colțurile țării, inclusiv Constanța și chiar din Republica Moldova, vocile pacienților, ale jurnaliștilor și ale specialiștilor s-au întâlnit la hotel „Novotel“, sub umbrela Alianței Naționale pentru Boli Rare. Cu toții au luat parte la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, desfășurată la București, în perioada 12-13 decembrie, unde au asistat la discuții extrem de interesante și au aflat că viața acestor persoane suferinde înseamnă în fiecare zi luptă, speranță și curaj.

Cu această ocazie, timp de două zile s-au dezbătut noile criterii pentru încadrarea în grad de handicap și impactul noilor măsuri fiscale asupra persoanelor cu boli rare. Totodată, participanții ai aflat că pentru persoanele cu dizabilități cauzate de boli rare, fiecare pas este o victorie, dar și că fiecare diagnostic vine cu o povară și cu o lecție despre răbdare, dar și despre puterea incredibilă de a merge mai departe. Mai mult decât atât, în România anului 2025, deseori, bolile rare determină dizabilități fizice, cognitive sau senzoriale (limitări ale activității, necesitatea suportului de îngrijire, nevoia de adaptare a locuinței, a locului de muncă sau a accesului la educație). „Din păcate, fără conștientizare și dialog public, aceste probleme rămân ascunse și neadresate, iar 90% dintre pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați", a subliniat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.

Tot în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, ediția a XIV-a, poveștile de viață ale pacienților au devenit ferestre deschise către realitatea de zi cu zi: frica, durerea, dar și forța de a transforma obstacolele în momente de învățare și solidaritate.

În concluzie, ediția a XIV-a a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști a transformat poveștile de viață ale pacienților în ferestre deschise către realitatea lor zilnică: frica, durerea, dar și puterea de a transforma obstacolele în lecții și momente de solidaritate. De asemenea, dialogurile cu medici precum dr. Maria Puiu și dr. Marius Popescu au deschis uși către soluții concrete pentru provocările cu care se confruntă pacienții. Cu această ocazie, reporterii cotidianului „Cuget Liber“ au aflat informații esențiale despre drepturile persoanelor cu dizabilități, accesul la tratament, impactul schimbărilor legislative și fiscale etc. În cea de-a doua zi, printre participanți s-a aflat și o mamă din Constanța, care a împărtășit povestea băiețelului său bolnav, aducând în sală emoția, curajul și speranța care definesc viața celor afectați de boli rare.