Constanța devine centru pentru bolile rare. Terapia bolnavilor poate depăși 100.000 de lei pe lună

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat extinderea rețelei naționale de Centre de Expertiză pentru Bolile Rare prin includerea a trei noi unități specializate în domenii unde diagnosticul este adesea dificil: bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare, patologia urologică complexă și bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii. Două dintre aceste centre vor funcționa în București, iar unul va fi deschis la Spitalul Clinic Județean de Urgență din Constanța, specializat în bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.

Cel mai probabil, începând cu anul viitor, în aceste centre, pacienții vor beneficia de diagnostic molecular și genomic, imagistică avansată, analize complexe, consiliere genetică și expertiză multidisciplinară, esențiale pentru reducerea întârzierilor care, în cazul bolilor rare, pot însemna foarte mult. Menționăm că la nivelul județului Constanța funcționează deja Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, derulat prin contract cu Spitalul Județean, care asigură tratamente atât prin farmacii cu circuit închis, cât și cu circuit deschis. În prezent, zeci de constănțeni beneficiază de terapii pentru 16 afecțiuni rare. Astfel, prin farmacii cu circuit închis, 70 de pacienți primesc tratamente pentru diverse afecțiuni, printre care boli neurologice degenerative, boala Fabry, boala Pompe, tirozinemie, scleroză sistemică, purpură trombocitopenică imună cronică sau atrofie musculară spinală. 

 

„Costul acestor tratamente în primele nouă luni ale anului 2025 a fost de aproximativ 9,8 milioane de lei, cu valori semnificative pentru cazuri precum atrofia musculară spinală sau boala Pompe. De asemenea, alți 96 de pacienți își obțin tratamentul prin farmacii cu circuit deschis pentru afecțiuni precum fibroză pulmonară idiopatică, scleroză laterală amiotrofică, mucoviscidoză, distrofie musculară Duchenne, angioedem ereditar, limfangioleiomiomatoză, purpură trombocitopenică imună cronică sau atrofie musculară spinală. Costul total al acestor terapii în primele nouă luni ale anului 2025 a fost de 11,3 milioane de lei", ne-a declarat purtătorul de cuvânt al Casei Județene de Asigurări de Sănătate (CJAS) Constanța, Aura Drăgoi.

Precizăm că sistemul public de asigurări de sănătate reușește să asigure, la acest moment, accesul la tratament pentru pacienți cu boli rare, terapiile fiind extrem de costisitoare și inaccesibile fără suportul statului. Reprezentantul CJAS a subliniat importanța acestor programe pentru pacienți și familiile lor, care se confruntă cu provocări medicale complexe. „În total sunt înregistrați cu boli rare 166 de pacienți, iar costul total al tratamentelor necesare a fost pentru primele nouă luni ale anului 2025 de aproximativ 22 de milioane de lei, fonduri asigurate prin Programul Național de Tratament al bolilor rare. Este îmbucurător faptul că acești pacienți își pot primi tratamentul asigurat prin sistemul public de asigurări de sănătate. Vorbim de costuri extrem de ridicate ale terapiilor, pe care acești pacienți nu și le-ar fi putut permite. Spre exemplu, costul lunar ajunge, în anumite cazuri, cum e boala Pompe, la aproape 100.000 lei pentru un singur pacient", a subliniat Aura Drăgoi.