Părinți la capătul puterilor. Copii grav bolnavi au nevoie de ajutor pentru a supraviețui. Statul le întoarce spatele

Copiii diagnosticați cu amiotrofie spinală Werding-Hoffmann (SMA) ca să supraviețuiască au nevoie de niște aparate speciale medicale, de ventilație mecanică. Dispozitivele indispensabile le prelungesc viața micuților pacienți, ajutându-i să respire prin ventilație mecanică, însă sunt foarte scumpe, iar părinții acestora nu își permit costul unui astfel de aparat, care ajunge la aproximativ 10.000 de euro.

În România, se nasc anual peste 20 de copii diagnosticați cu această cumplită boală, care le slăbește progresiv mușchii corpului, inclusiv inima, iar spitalele nu dispun de acest tip de aparate medicale, pentru a le prelungi viața până la găsirea unui tratament. Mai mult decât atât, părinții acestor copii întâmpină și problema costurilor, din cauză că statul român nu decontează cumpărarea acestor aparate de ventilație, ci decontează doar un procent infim, în cazul închirierii acestora.

Ce este amiotrofia spinală

Amiotrofia spinală este o afecțiune degenerativă care afectează coloana vertebrală și nervii, ducând la slăbirea mușchilor. De asemenea, amiotrofia spinală este o boală genetică, iar mutația genetică responsabilă de declanșarea bolii este destul de comună, astfel că șansele ca două persoane purtătoare să procreeze sunt relativ mari, de aproximativ 25%. Cea mai gravă formă de amiotrofie spinală este tipul 1, boala Werding-Hoffmann, ce poate fi prezentă încă de la naștere. 

Copiii născuți cu această maladie nu își pot ține capul singuri, nu pot să stea în șezut, nu pot să sugă, să înghită, iar mișcările acestora sunt limitate.

Majoritatea copiilor născuți cu SMA nu ajung la vârsta de doi ani, din cauza complicațiilor bolii, iar pentru a le prelungi viața, au nevoie de aceste aparate medicale de ventilație, care îi ajută să respire. 

"În cazul copiilor cu distrofii musculare, aparatul de ventilație mecanică ajunge să suplinească funcția respiratorie a copilului. Mușchii se atrofiază și copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plămânul artificial al acestuia. În cazul în care boala este în stadiu avansat, se face o traheostomă, se introduce o canulă, care se co-nectează la un circuit și apoi la aparatul de ventilație. Dispozitivul este setat în modul de ventilație cel mai adecvat pentru copil și își schimbă automat anumiți parametri presetați, în așa fel încât să se asigure ventilația permanentă a copilului, atât ziua, cât și noaptea. Din păcate, la ora actuală nu există un tratament pentru SMA, nici medicamentos și nici chirurgical. Se fac eforturi și cercetări în domeniu, pentru toate bolile neuromusculare și se speră la găsirea unei soluții în următorii ani. Până la găsirea unui remediu, aceste aparate de ventilație mecanică îi mențin în viață pe pacienți", a declarat dr. Alin Căpușan, medic specialist terapie intensivă (ATI).

Aparatele de ventilație mecanică, șansă la viață

Potrivit medicului specialist, statul român nu asigură acest tip de aparate în spitale, iar singurul mod în care pacienții pot beneficia de astfel de dispozitive de ventilație este prin achiziționarea din surse proprii, din donații sau din sponsorizări. 

"Beneficiul achiziționării aparatelor de ventilație mecanică sunt duble: atât pentru spitale (secțiile ATI), prin reducerea semnificativă a costurilor de spitalizare a pacientului, iar pe de altă parte, pentru pacient, care nu va mai fi expus infecțiilor intraspitalicești și, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acasă cu aparatul de ventilație, revine astfel în mediul de familie, cu posibilitatea unei vieți cât de cât normale", adaugă medicul specialist.