Elisa este o fetiță de doar doi ani și jumătate, diagnosticată cu un sindrom extrem de rar și complex, care impune controale frecvente la numeroase specializări medicale. Pentru micuță, o zi obișnuită poate însemna până la cinci programări la diverși medici, fiecare vizită reprezentând o provocare atât pentru ea, cât și pentru familia sa.
- Publicitate -
De la primele luni de viață și până în prezent, Elisa a acumulat un lung istoric al vizitelor în spitale, demonstrând mereu o voință incredibilă și curaj în fața dificultăților. Familia sa povestește că micuța afirmă cu dârzenie: „Mama, medicii, Dumnezeu m-au salvat de fiecare dată. Nu mă las!". Această determinare a transformat fiecare zi de spital într-o luptă pe care Elisa o câștigă cu fiecare zâmbet și fiecare pas înainte.
Elisa nu este doar un exemplu de curaj pentru cei din jur, ci și un simbol al rezistenței și al speranței pentru părinți și medici, demonstrând că puterea unei fetițe poate fi imensă, chiar și la doi ani și jumătate.
În 2024, spune familia sa, micuța Elisa a fost diagnosticată cu Sindrom de deleție microzomială 2Q37, „un sindrom extrem de rar și complex“.
„Nimeni nu poate anticipa nimic din ce se va întâmpla cu mine și care va fi evoluția mea, de aceea este necesar să merg regulat la controale la atât de multe specializări medicale încât o zi normală din viața mea poate cuprinde și câte 5 programări", spune micuța Elisa prin vocea famliei sale.
Redăm în continuare povestea micuței lupătore și modalitățile în care familia sa poate fi sprijinită în această grea călătorie spre un Viitor pentru Elisa:
„Uneori lucrurile traite in tacere apasa mai greu, sunt mai anevoios de dus…
Asadar mi-am facut curaj sa povestesc calatoria noastra.
Te rog, opreste-te si citeste!
Este despre Elisa, fetita mea cea mica, delicata si frumosa!
Eu sunt Elisa si visez la un viitor normal!
Multi dintre voi cunoasteti povestea mea, pentru altii e o noutate, un bolovan aruncat inspre sufletele voastre.
M-am nascut pe 24 septembrie 2023, mai devreme de termen, la 34 de saptamani, prin cezariana de urgenta dupa multa suferinta atat a mamei cat si a mea, dupa multe zile petrecute in spitale.
Venirea mea pe lume nu a fost deloc asa cum si-o imaginau cei din jur.
Am avut de infruntat multe obstacole inca din primele ore de viata, nu am putut respira singurica, am primit surfactant pulmonar imediat cum am facut cunostinta cu lumea exterioara, am stat departe de bratele calde si pline de iubire ale mamei, inca 28 de zile terapia intensiva mi-a fost casa.
A mai venit ceva, o hemoragie intraventriculara stanga, de gradul 2, care a adus multa incertitudine si teama.
Am supravietuit, am trecut si peste hopul acesta, sunt puternica!
La 2 luni si jumatate de viata am mai primit o lovitura, bronsiolita si insuficienta respiratorie acuta.
Am plecat intr-o calatorie limita la sectia de Terapie Acuta, am fost hranita iar prin gavaj, am primit oxigen non-stop, perfuzii, sonde, mi s-au aplicat toate masurile necesare pentru a supravietui. Cat de fina este linia intre viata si moarte!
Am stat si aici 2 saptamani, era pacat sa nu il prind pe Mos Craciun la spital, mi-a adus multe daruri! Am colectat si Rotavirus care m-a destabilizat total.
Am iesit invingatoare si de aceasta data!
Anul 2023 a fost anul contrastelor, sentimente de bucurie, fericire, implinire, amestecate cu frica, teama, neputinta dar…. am izbit zidurile, am impresionat si am uimit pe toata lumea din jurul meu cu forta, determinarea si puterea cu care m-am agatat de firul firav al vietii!
Anul 2024 nu a fost roz, nici macar normal.
Dupa alte spitalizari, vizite nenumarate la medici de specializari diverse, la renumite spitale de stat si clinici private din tara, analize, teste complexe, proceduri medicale ample, ore intregi, zile, saptamani, luni petrecute la kinetoterapie si hidroterapie, intr-o zi de 4 decembrie s-a lasat tacerea peste familia mea.
A venit diagnosticul care imi defineste viata.
Sindrom de deleție microzomială 2Q37
Un sindrom extrem de rar si complex. Nimeni nu poate anticipa nimic din ce se va intampla cu mine si care va fi evolutia mea, de aceea este necesar sa merg regulat la controale la atat de multe specializari medicale incat o zi normala din viata mea poate cuprinde si cate 5 programari.
Si in anul 2025 spitalul a continuat sa fie principalul nostru obiectiv, dar mama, medicii, Dumnezeu m-au salvat de fiecare data. Nu ma las!
Totul se intampla intr-un ritm lent, imprevizibil, nefavorabil viitorului meu.
Aceasta este povestea Elisei, fetita noastra iubita, frumoasa, delicata si sensibila.
In momentul de fata, Elisa este nonverbala, hipotona, are intarziere motrica si cognitiva semnificativa, Foramen Ovale Patent (o malformatie cardiaca congenitala), weezing persistent de la nastere.
Asadar puteti fi alaturi de noi in aceasta calatorie lunga, incerta si grea spre un VIITOR PENTRU ELISA completand Formularul 230, pe care il gasiti aici:
pentru a redirectiona 3,5% din impozitul pe venit (bani care altfel raman la stat) catre micuta care are nevoie de sprijin pentru tratamente si recuperare.
Nu te costa nimic.
Nu pierzi nimic.
Dar pentru ea inseamna speranta.
Te rog din suflet, daca poti, semneaza electronic formularul si distribuie mai departe.
Fiecare semnatura conteaza, fiecare om poate face diferenta.
De asemenea, o puteti sustine pe Elisa prin donatie directa in contul asociatiei:
RO12BTRLRONCRT0D B9258701
Asociatia Viitor pentru Elisa
CIF: 52833097
Detalii: Donatie
Iti multumesc ca ai citit pana la final! Am incredere in tine!
