Afectată de o boală cumplită. Și totuși… "Dumnezeu mi-a întins o mână!"

3198
Mioara Bălan are doar 45 de ani și, în pofida afecțiunii rare cu care a fost diagnosticată - boala Gaucher, este o optimistă incurabilă și încearcă să ducă absolut o viață normală. Mai mult decât atât, femeia lucrează ca vânzător la un mall, ce-i drept, cu jumătate de normă, dar este zi de zi la datorie, la fel ca și colegii săi de breaslă. 


Boala a descoperit-o întâmplător. "Nu aveam niciun fel de simptome care să prevestească vreo boală. La un moment dat, m-am dus cu o nepoțică la doctor pentru că o durea stomacul, iar atunci, medicul care a tratat-o m-a întrebat dacă nu vreau să fac și eu o ecografie. În condițiile în care, de când născusem, mă simțeam tot mai obo-sită, am fost de acord. Culmea, după investigație am aflat că am splina de cinci ori mai mare, iar ficatul, de trei ori. Aveam, ce-i adevărat, burta cam umflată. Imediat după aceea, mi-am făcut analize de HIV, hepatită și multe altele și uite-așa am aflat ce probleme de sănătate am", a declarat, pentru "Cuget Liber, Mioara Bălan. 


Asta se întâmpla în urmă cu apro-ximativ zece ani. Apoi, un medic de la Fundeni i-a făcut o puncție osoasă și i-a spus că este suspectă de Gaucher, motiv pentru care s-a dus la Cluj, unde avem singurul spital pe boli genetice din țară. Acolo a aflat, cu stupoare, că are această boală rară. De atunci, face tratament la fiecare două săptămâni, un tratament extrem de costisitor: 60.000 de lei pe lună, decontat însă de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. 


Cu toate acestea, Mioara Bălan nu se plânge, ba dimpotrivă. "Dumnezeu mi-a întins o mână ca să învăț să mă cunosc mai bine, să văd cum este viața cu adevărat", a completat ea. 


Ce este boala Gaucher 
Boala Gaucher apare când unele lipi-de din organism se acumulează în mod excesiv la nivelul ficatului, splinei, măduvei osoase și, mai rar, a creierului. Această acumulare de țesut adipos interferează cu funcționarea normală a organelor și poate determina mărirea în volum a organului și dureri osoase. Boala Gaucher apare din cauza unei deficiențe enzimatice și uneori termenul de "deficiență de glucocerebrozidază" este folosit pentru a descrie afecțiunea. 


Aceasta este o boală genetică foarte rară, actualmente, în județul Constanța, înregistrându-se doar două cazuri. 


"În prezent, există trei tipuri de boală Gaucher, dar noi avem doar tipul I, care se manifestă prin spinomegalie, dureri osoase, manifestări hematologice la toate cele trei niveluri, la care se adaugă anemiile etc. Tipurile II și III au și mani-festări neurologice, dar noi nu avem cazuri în județ", ne-a declarat dr. Mihaela Maria Ghinea, medicul care se ocupă de aceste paciente. 


Specialistul spune că, în momentul în care a sfătuit-o pe una dintre bolnave să își facă o hemogramă, aceasta a indicat un număr de 70.000 de trom-bocite, cu mult sub limitele normale, motiv pentru care a ajuns pe secția de Interne. Atunci i s-a făcut o punc-ție și au ieșit aceste celule Gaucher și de atunci face tratament de substituție, adică se prezintă la spital la fiecare două săptămâni, cu fișă de internare de zi. Cea de-a doua a venit la spital cu o splină cât burta de mare. 


"Splina era de 30 de ori mai mare decât ar trebui în mod normal, iar ficatul, de vreo șapte ori. Între timp, volumul splinei s-a mai redus, pentru că altfel nici Casa Națională de Asi-gurări nu ne-ar mai fi dat bani dacă ele nu răspundeau la tratament. Din această cauză, din șase în șase luni le întocmesc iar dosar și îl trimit la Casă. Desigur, organele lor nu se mai pot reduce niciodată la dimensiuni normale, dar orice progres contează", a subliniat medicul. 


Culmea este că această pacientă a început să se "umfle" din 2005, deci de acum 11 ani, dar ea nu s-a pre-zentat la medic decât abia de curând, când un notar i-a spus că ar fi bine să-și scoată splina. Medicul chirurg a trimis-o la medicii interniști, iar în luna iunie s-a internat.


Pagina a fost generata in 0.2335 secunde