Băiatul cu pielea sensibilă ca aripa unui fluture a murit. Avea una dintre cele mai cumplite boli

522
Băiatul cu pielea sensibilă ca aripa unui fluture a murit. Avea una dintre cele mai cumplite boli - piele-1540913141.jpg
Timp de 17 ani, acest băiat a suferit de una dintre cele mai cumplite boli de pe fața pământului!


Jonathan Pitre suferea de o boală extrem de rară - epidermoliza buloasa. Încă din primele ore de viață, acesta a fost nevoit să suporte dureri de neimaginat. Mai mult, la cea mai mică atingere, pielea sa, fragilă ca aripile unui fluture, se umplea de bășici și, în scurt timp, începea să sângereze. 


Deși nici nu se putea scărpina fără să se umple de sânge pe corp, Jonathan visa să joace hochei. Însă băiatul nici măcar nu putea să atingă pământul cu genunchii fără să i se rupă pielea. 


Dând dovadă de o putere de neimaginat, băiatul a acceptat să devină "imaginea bolii". În speranța că va ajuta cât mai mulți oameni să conștientizeze coșmarul în care sunt nevoiți să trăiască pacienții care suferă de această boală, Jonathan a început să se implice în tot felul de campanii și acțiuni caritabile. 


După moartea acestuia, mama sa a transmis un mesaj cutremurător: "Pur și simplu nu pot să-mi imaginez viața fără el. Însă acum nu mai suferă și asta și-a dorit toată viața. Asta mi-am dorit și eu toată viața..." 


Jonathan a murit la un spital din Minnesota. Fusese internat de urgență, după un episod de febră agresiv. 


În ciuda bolii, mama sa, Tina, a reușit să-l învețe să meargă pe bicicletă și să patineze pe gheață. "Deși se umplea imediat de bășici și sângera, îi plăcea la nebunie! Îl vedeam cum se umple de viață! Și nicio clipă nu s-a plâns!", a spus aceasta. 


De multe ori, mama lui povestea că Joathan trăia în imaginația sa. "Iubea cărțile science fiction. Începuse chiar să scrie o carte SF", a mai spus aceasta. 


Deși a fost la un pas de moarte încă de la primele ore de viață, copilul a trăit 17 ani.


"Când am început să conștientizez boala, mi-am dat seama că trebuie să fac ceva, că trebuia să-i ajut cumva pe cei care treceau prin aceeași suferință. Nu sunt singur, mai sunt și alții ca mine și cu toții avem nevoie de ajutor. Până să-mi dau seama de asta, simțeam că nu am niciun scop în viață. Eram atât de neînsemnat... Acum mi-am dat seama că m-am născut și că mi-a fost dat să trăiesc asta pentru a-i ajuta și pe ceilalți", spunea Jonathan, în mesajele cu care mergea la acțiunile de caritate.


Epidermoliza buloasa reprezintă un grup de boli ereditare caracterizate prin erupții veziculare pe piele și mucoase. Acestea pot apărea în orice parte a corpului, dar cel mai adesea la locurile de fricțiune, cum ar fi mâinile și picioarele. Hainele, scărpinatul sau chiar temperatura ridicată pot declanșa apariția bulelor. În formele severe, scărpinatul după formarea bulelor determină deformări, fuziuni ale degetelor și contracturi deformante. Veziculele pot să apară și pe organele interne: esofag, stomac și tract respirator. 


Boala debutează în primele luni de la naștere.


Comentează știrea

Nu există comentarii introduse pentru acest articol!
Pagina a fost generata in 0.7198 secunde