Bolile rare, pe lista ministerului sănătății pentru programele naționale

Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului și ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program.

Alte solicitări ale asociației se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, și pentru pacienții afectați de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.