O știu pe Iris de câțiva ani. Un copil plăpând, mult prea plăpând. Nu alerga niciodată, parcă nu avea puterea nici să vorbească. A trăit ca într-un clopot de sticlă invizibil. Răcea foarte des și orice tuse se transforma într-o criză. Am crezut că este vorba de un copil mai sensibil, fără să realizez că atât micuța Iris, cu plete de culoarea spicelor de grâu copt, cât și familia ei, trăiau o adevărată dramă.
În urmă cu aproape jumătate de an am aflat că micuța suferea de o boală ereditară – mucoviscidoză. În primii ani de viață, copilul a cunoscut mai bine patul de spital decât locurile de joacă. A fost diagnosticată la câteva luni de la naștere cu boala cumplită, care, din păcate, în România nu are leac. Medicii nu i-au dat mari speranțe de viață.
Crizele erau din ce în ce mai dese, la fel și internările: la Constanța, București și Timișoara. Nimeni nu le dădea speranțe. Câțiva ani de viață. Părinții încercau să se obișnuiască cu acest gând.
O șansă ar fi fost un dublu transplant. Asta era astă vară. Listele de așteptare erau lungi… Și crizele din ce în ce mai dese…
Medicul din Spitalul Județean care a tratat-o în toți acești ani le-a spus părinților într-o bună zi: "Nu mai avem ce-i face, luați-o!". Unde? În afara granițelor. Părinții au căutat pe Internet și prin cunoscuți o clinică unde micuța să poată fi tratată. Așa au aflat de o clinică din Verona, specializată în probleme de mucoviscidoză.
La primul strigăt de ajutor al părinților, reprezentanții clinicii au răspuns afirmativ. Au urmat câteva e-mailuri de confirmare și, în luna noiembrie a anului trecut, Iris a ajuns la "Centro Regionale Veneto di Ricerda Prevenzione – Cura Fibrosi Cistica" Verona.
Ultima criză a lui Iris a avut loc în avion. "Mi-a fost teamă să iau cu mine tratamentele și am încercat să-i calmez temperatura cu șervețele umede. Mi s-a părut o veșnicie până am aterizat în Italia", ne povestește Lidia mama lui Iris.
Din prima zi, Iris a avut parte la clinică de îngrijiri medicale de specialitate: terapie, tratamente de ultimă generație, aparate de aerosoli. "În România am achiziționat un astfel de aparat direct de la o firmă din București. Am dat pe el 300 de euro. La clinică, în primele minute ni s-a adus un astfel de aparat și ni s-a spus că este doar al lui Iris. În spitalul din Constanța mi-au spus să umfle baloane, în Italia însă ni s-a pus la dispoziție aparatură pentru expirat. Plus medicamentele de ultimă generație", ne povestește mama lui Iris.
În spitalele din România lipsesc tratamentele uzuale pentru tratamentul mucoviscidozei, nemaivorbind de cele de ultimă generație. La un moment dat, din spital i s-a spus să caute un anume medicament, care se găsește prin Bulgaria. "Era ca un fel de Algocalmin pentru febră", spune Lidia.
3.500 de euro, costul lunar al tratamentului
Timp de trei săptămâni, cât timp a urmat tratamentul, Iris a devenit alt copil. Respiră normal, nu a mai făcut nicio criză. A eliminat pungile de puroi de pe pereții plămânilor fibrozați. "Înainte, dacă mergeam cu ea până la piață, după câteva mi-nute de mers pe jos îmi cerea s-o iau în brațe. O dureau piciorușele, nu avea deloc vlagă în ea. Acum, e alt copil. După trei săptămâni am ieșit cu ea într-un parc de distracții în Italia. A alergat fără să-mi spună că a obosit", ne mărturisește mama fetiței.
Costul tratamentului de care Iris beneficiază lunar la clinică se ridică la 3.500 euro. Până acum, prețul tra-tamentului a fost suportat, în întregime, de clinică. Cum fetița va avea nevoie de medicamente toată viața, singura soluție ar fi ca părinții să-și găsească un loc de muncă în Verona, să-și plătească asigurările de sănătate pentru ca astfel copilul să beneficieze de tratament medical gratuit. Se pare că și în această privință reprezentanții clinicii s-au oferit să-i ajute. La un moment dat, l-au întrebat pe tatăl lui Iris: "Ce vă pricepeți să faceți, ca să vă căutăm noi de lucru?"
La clinica din Verona copiii pot învăța, fiind amenajată o mică școală în cadrul unității medicale. Și asistența socială este bine reprezentată de asistenții sociali. Moș Crăciun a venit cu sania până în fața spitalului.
În Italia, pacienții diagnosticați cu mucoviscidoză au ajuns la 40 – 50 de ani. Numai în România speranța de viață a unui copil nu trece de 10 ani.
v v v
Zilele trecute, am revăzut-o pe Iris. Copilul liniștit, cu ochi străvezii, se certa acum cu sora sa pe bomboanele de ciocolată pe care i le-am adus în dar. Își cerea drepturile. A căutat luciul de buze. Cu mișcări nervoase s-a dat pe buze și, într-un final, a acceptat să stea locului câteva clipe ca să-i fac poze. S-a răzvrătit când mama ei a vrut să-i facă codițe din părul auriu. S-a enervat când fustița preferată nu-i mai venea. Nu a stat o clipă locului. A urcat și a coborât scările interioare ale casei de cel puțin trei ori. Este acum ca oricare alt copil. Este SĂNĂTOASĂ. TRĂIEȘTE.
Mucoviscidoza este considerată cea mai frecventă boală ereditară gravă și una din cele mai frecvente cauze de insuficiență respiratorie cronică la copil. Forma clinică cea mai des întâlnită este cea pulmonară. Tocmai de aceea există pericolul ca micuțul să fie greșit diagnosticat cu astm sau cu alte afecțiuni.
- Publicitate -
