Vieți condamnate la suferință! Bolnavii de hemofilie din Constanța, fără tratament

8 copii și 15 adulți din Constanța suferă de o boală extrem de gravă - hemofilie. Viața lor este un adevărat coșmar, pentru că le sunt afectate încheieturile mâinilor și picioarelor, boala manifestându-se prin blocarea acestora. Și de parcă nu era suficientă toată suferința pe care o îndură zi de zi, ei primesc tratament cu țârâita, pentru că statul nu le alocă suficienți bani.

Gabriel este unul dintre cei 8 copii bolnavi de hemofilie din Constanța. Are doar 3 ani și încă nu poate înțelege de ce, în cea mai mare parte a timpului, mama lui nu îi dă voie la joacă. El este singurul pacient constănțean care suferă de cea mai gravă dintre formele hemofiliei, adică tipul B, drept pentru care orice lovitură îi poate provoca dureri insuportabile. A fost diagnosticat la șase luni, după ce mama lui a realizat că i se blo-chează încheieturile mâinilor și picioarelor și nu se mai poate mișca. De atunci, viața lui și a părinților săi a devenit o cursă contra cronometru pentru a-l salva.

"Coșmarul nostru a început când Gabriel avea 6 luni și am observat că îi rămân mânuțele blocate. Mi-am dat seama că avea dureri îngrozitoare după felul cum plângea. Am ajuns la spital și ni s-a recomandat să mergem la București, pentru mai multe investigații. Am bătut drumul până acolo timp de doi ani, o dată pe lună. Făceam 4 flacoane pe săptămână și ne-am bucurat că a început să se simtă mult mai bine. Dar l-am operat de hernie și din cauza asta a fost scos din programul de hemofilici. Am revenit la Constanța, la doamna doctor Apostol, la Spitalul Județean, și acum facem câte o injecție pe săptămână. Problema este că nu este suficientă doar o doză, mai ales că el este copil și se mai lovește, dar atâta putem să primim, pentru că nu ajunge tratamentul pentru toți pacienții. Am trecut și prin situații critice, când la 2 noaptea a avut blocare de umăr, nu și-a mai putut mișca brațul, durerile erau foarte mari și l-am dus la pediatrie. A fost foarte greu atunci, pentru că singura care știa să ne aplice tratamentul era doamna doctor, care la ora aceea a stat la telefon să le explice celor din spital, care erau de gardă, ce au de făcut", ne-a declarat mama lui Gabriel.

România, codașă la tratamente

Cu peste 2.000 de pacienți bolnavi de hemofilie, România este pe ultimul loc în lista țărilor euro-pene la capitolul tratamente. Medicii sunt disperați și susțin că fondurile sunt insuficiente pentru ca toți bolnavii să poată beneficia de tratamentul de care au atâta nevoie.

"Înregistrăm mari discrepanțe la nivel european față de celelalte țări. Încercăm să aplicăm principiile europene privind tratarea hemofiliei și avem semnale că, de la anul, Comisia pentru hemofilie din cadrul Ministerului Sănătății va începe să analizeze aceste principii și să le pună în aplicare, să devină și pen-tru noi o realitate. În prezent, acest indicator de 0,5 față de 7% cât au alte țări reflectă bugetul pe care hemofilia îl primește anual de la stat. Sper să se schimbe această situație, pentru că dacă acești copii vor primi tratament la timp, nu vor mai dezvolta complicații care sunt mult mai costisitoare pentru stat. Eu sunt bolnav și înțeleg foarte bine prin ce trec acești pacienți. Eu nu am putut beneficia de tratament din copilărie, fapt care mi-a adus o problemă la picioare, un handicap. Noi, ca și asociație pentru pacienți, încercăm să ne asumăm informarea și sprijinul pacienților pentru a crește calitatea vieții", ne-a declarat Andrei Daniel, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Constanța are un singur medic specialist

Nici Constanța nu stă mai bine la capitolul îngrijire și tratament, având în vedere că un singur specialist se ocupă de toți cei 23 de bolnavi. Mai mult, tratamentul "se împarte" între ei, pentru ca decalajul de la o injecție la alta să nu fie prea mare. Și acesta susține că nu se înghesuie mulți colegi mai tineri pentru această specializare.

"Din păcate, chiar dacă am încercat să atrag din colegii care vin din urmă, dintre cei tineri, pentru a duce mai departe această sarcină, nu s-a îndreptat nimeni către această specializare. Eu sunt aproape de finalul profesiei și nu știu ce vor face acești bolnavi. Avem deopotrivă și copii, și adulți care într-un timp sunau și la 2-3 dimineața pentru că se loveau și aveau nevoie de tratament de urgență și trebuia să ajung la spital. Acum, chiar dacă am suport din partea colegilor din spital care au învățat să administreze tratamentul, e dificil având în vedere că un singur pacient poate ajunge și de 3 ori pe lună la spital. Ne bucură că se va deschide centrul pentru oncologie din Policlinica 1, care să deservească toate aceste situații, mai ales copiii care au nevoie de ceva mai multă îngrijire și suport", a declarat dr. Adriana Apostol, medic specialist hematolog în cadrul Spitalului Județean Constanța.

Diferențe rușinoase

Președintele Societății maghiare de hemofilie, dr. Gabor Varga, susține demersurile României de a soluționa problema tratamentului. Medicul a arătat ce diferențe uriașe sunt între țări, la acest capitol.

"În privința alocării tratamentului, Ungaria se situează pe locul 4 la nivel mondial. Avem 20 de centre cu specialiști pregătiți să diagnosticheze și să trateze cei 1.000 de pacienți din toată țara. În România, sunt doar câteva centre și prea puțini specialiști, ca să nu mai vorbim de faptul că tratamentul este insuficient. Vom sprijini demersul asociațiilor de pacienți și al Societății de hemofilie pentru a găsi cele mai bune soluții", susține medicul.