Copil de 8 ani şi-a câştigat în instanţă dreptul la tratament medical pentru o boală rară

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, după ce a fost diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată.

Părinții copilului au făcut, în trecut, eforturi colosale pentru ca cel mic să fie înscris în Programul Național de Boli Rare, însă fără succes. Ayan s-a născut în urmă cu 8 ani și din pricina faptului că medicii de la vremea respectivă nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă dacă este depistată la timp, starea mintală și generală a copilului s-a degradat total.

Curtea de Apel București a decis includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca răspuns la refuzul incredibil al statului / Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului de a oferi tratament medical corespunzător.

Soluția prin care i s-a permis, cu ajutorul instanței, să fie inclus în Programul Național a venit și pe fondul faptului că deși alți medici specialiști confirmau diagnosticul, alții refuzau includerea lui în acest program.

Decizia Curții de Apel București este executorie.

„Avem peste 300 de procese cu statul român de a accesa medicamente inovatoare ca să ne mai dăm o șansă la viață. Este inuman ca și un copil să fie nevoit să acționeze statul în judecată, pentru a-și câștiga dreptul la viață și sănătate consființit de Constituție și fiind copil, dreptul la gratuitate.

“Oare de ce a fost refuzat acest copil să fie introdus în Programul Național de Boli Rare? Vă spun eu, lipsa banilor. Și acolo suntem doar numere: moare unul, intră altul. O părere a mea, o bănuială a mea este că nimeni nu răspunde, pentru că în luna iulie, vă aduc aminte că Guvernul Ciolacu a abrogat un articol de lege care obliga Ministerul Sănătății să publice normele de implementare a Planului Național de Cancer, articolul 7 a fost abrogat, pentru că noi aveam de gând să acționăm Ministerul Sănătății în judecată.

Uitați cum se apără, uitați ce fac acești politicieni, ne sfidează, ne marginalizează, ne ignoră. Asta-i România pe care am creat-o noi toți și acum culegem roadele. Ei vor scăpa că au bani dar omul acela căruia îi moare copilul, fratele, mama, tata, nu poate să-și ceară dreptatea în instanță pentru că nici nu poate porni un proces că nu are bani. Nu are bani de pâine, nu are bani de autobuz.” a spus Cezar Irimia, președintele Fedrației Asociației Bolnavilor de Cancer, la B1 TV.