Au trecut 21 de ani de când data de 17 aprilie a fost desemnată drept Ziua Internațională a Hemofiliei. Speranța de viață a persoanelor diagnosticate cu această afecțiune a crescut, dar încă sunt probleme la asigurarea tratamentului, au afirmat reprezentanții Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Hemofilia este o boală hemoragică, ereditară, incurabilă, afectează cu preponderență bărbații și se manifestă prin imposibilitatea sângelui de a se coagula. La persoanele afectate, unul dintre factorii de coagulare, respectiv o proteină sanguină a cărui rol este să împiedice formarea cheagurilor și să oprească sângerările, este absent. "Dacă un om sănătos are în sânge 100% factor de coagulare, un hemofilic cu formă severă are 0,5% factor de coagulare. Bolnavii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore. Chiar și o extracție dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui bolnav care nu urmează tratamentul imediat", a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR).
Deși boala este genetică, aproape o treime din persoanele cu hemofilie nu au regăsit, în istoricul familial, niciun alt caz. Este vorba, potrivit reprezentantului ANHR, de situațiile în care afecțiunea apare spontan, atunci când un cromozom dezvoltă o mutație și afectează gena ce determină producția de factori de coagulare.
Sângerarea, principalul simptom al bolii
Simptomele hemofiliei sunt observate din copilărie (în forma severă a afecțiunii) sau nu se vor manifesta până la maturitate (forma ușoară). Principalul simptom este, cum era de așteptat, sângerarea prelungită în urma unor leziuni minore (inclusiv după tăierea cordonului ombilical). Sunt cazuri în care sângerarea se produce în inte-riorul articulațiilor, situații recunoscute prin căldura locală și mâncărime, edem, inflamarea articulației etc. Sângerarea la nivelul articulațiilor, denumită și hemartroză, apare fără o accidentare prealabilă și se produce frecvent la articulațiile genunchilor, cotului sau gleznei. Hemoragiile la nivelul articulațiilor sau al mușchilor pot cauza dureri insuportabile și pierderea funcționalității membrului respectiv. Dacă apar la nivelul organelor vitale, duc la moarte. În aceste condiții, a subliniat Nicolae Oniga, "tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică viață".
Viața este dată de factorul de coagulare
"Trebuie să se știe că hemofilia pune probleme importante de asistență medicală de urgență în episoadele hemoragice, probleme de corectare a invalidităților motorii, probleme de profilaxie. Dar, în același timp, trebuie să se știe că bolnavii pot avea o viață normală, dacă beneficiază de tratamentul adecvat și sunt susținuți de societate. În urmă cu 50 de ani, durata de viață a unui hemofilic era de 15 - 20 de ani. Astăzi, pentru un bolnav care trăiește în statele UE, speranța de viață este aceeași ca pentru restul populației", a mai arătat reprezentantul asociației, subliniind că totul depinde de respectarea tratamentului.
În țara noastră, criza financiară din sistemul sanitar i-a afectat și pe bolnavii cu hemofilie, care nu au primit o cantitate suficientă de factori coagulanți. "Nu putem uita că în ultimul an au fost tineri a căror viață s-a scurs din trup odată cu sângele care nu a putut fi oprit pentru că nu se coagula. Iată consecințele abordării medicale și sociale a hemofiliei în România: angajare redusă pe piața muncii - doar 16,5% din bolnavii cu hemofilie lucrează, participare limitată la viața socială - peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor", a mai spus președintele ANHR.
Se fac demersuri însă pentru mărirea cantității de factori de coagulare pentru tratarea bolnavilor. Ministerul Sănătății a dat asigurări că sunt planuri pentru colectarea de plasmă și trimiterea ei spre fracționare în străinătate.
- Publicitate -
