Concurs Drama copiilor cu un cromozom în plus
Articole de la același autor
Criză de locuri în creșele constănțene
26 Februarie 2008
"Zgardă" de 600.000 de lei pentru câinii vagabonzi
12 Februarie 2008
Concursuri de desene și eseuri cu ocazia Spring Alive
03 Martie 2008
Oficial, apa din fântâni este foarte bună
19 Martie 2008
Până acum câțiva ani, mama unui copil depistat cu sindrom Down era întrebată dacă îl abandonează la naștere sau dacă îl ia acasă. Mulți nici nu știau ce înseamnă acest lucru. "Când am născut băiatul nu am găsit pe Internet nicio informație în limba română despre sindromul Down", ne mărturisește N. Brega, mama unui copil în vârstă de opt ani.
Între timp, lucrurile au mai evoluat. Cadrele medicale nu-i mai întreabă pe părinți dacă-și iau micuții acasă, însă sistemul de învățământ de masă îi respinge pe acești copii cu ochi blânzi, cu palme marcate de o linie diferită și ale căror activități sunt marcate de un șir de vulnerabilități.
Societatea nu este pregătită încă să-i primească pe acești micuți, victimele ale geneticii. Nici unii părinți nu sunt pregătiți să se lupte cu fruntea sus. Am întâlnit părinți, cu pretenții de intelectuali de altfel, care nu acceptă ideea unui diagnostic de handicap grav pe termen lung. Majoritatea părinților au aflat că micuțul are sindrom Down în momentul nașterii. În ciuda dezvoltării ecografiei tridimensionale, în ciuda numeroaselor teste efectuate pe perioada sarcinii, în urmă cu opt ani, medicii nu au reușit să identifice accidentele genetice.
Un triplu test efectuat de femei în primele luni de sarcină pune în evidență o malformație existentă.
21 martie - ziua copiilor cu sindrom Down
În medie, s-a estimat că unul la 800 sau 900 de copii se naște cu această afecțiune. Sindromul Down este o afecțiune medicală provocată de prezența unui cromozom suplimentar în perechea 21 - în construcția genetică a celor afectați. Plecând de la cromozomul în plus, s-a decis ca pe data de 21 martie a fiecărui an să fie sărbătorită Ziua copiilor cu sindrom Down.
Care sunt primele semne ale bebelușilor care se nasc cu acest simptom?
Ochii micuțului prezintă, de cele mai multe ori, un unghi de înclinare, sunt ochi mongoloizi. Pleoapele prezintă un pliu suplimentar al pielii, care aparent exagerează această pantă. Acest lucru nu înseamnă că este ceva în neregulă cu ochii, ci doar că au un aspect diferit.
Majoritatea bebelușilor cu sindrom Down prezintă un pliu simplu care traversează palma mâinii.
O luptă de zi de zi cu mentalitatea
De curând, la Constanța a fost înființată Asociația Down EST din România – Constanța (ADER), un ONG care-și propune sprijinirea persoanelor cu sindrom Down. "În prezent avem un număr de 19 copii cu vârste cuprinse între doi și 20 de ani din Constanța și din localitățile din jur. Asociația noastră face parte din federația Rețeaua Organizațiilor Sindrom Down din România, care organizează seminarii și la care suntem invitați pentru a găsi împreună soluții", a precizat F. Țanu, președinte ADER Constanța. "Este o luptă de zi de zi cu mentalitatea celor din jur și, nu în ultimul rând, cu găsirea specialiștilor logopezi și psihopedagogi care să găsească soluția cea mai bună în a lucra cu acești copii", a adăugat F. Țanu.
Cu ajutorul unor sponsori, de Ziua Mondială a Sindromului Down, 21 martie, copiii și părinții s-au întâlnit la un centru de joacă pentru copii din Constanța. Alături de ei s-a aflat și Victor Manea, candidatul liberal la Primăria Constanța. "Vrem doar să ne asculte", ne-au mărturisit părinții. Pentru acești oameni a contat enorm gestul politicianului de a-i asculta.
Școala nu-i răspunzătoare pentru ceea ce se întâmplă în pauze
Părinții acestor copii se confruntă cu multiple probleme. Pe lângă afecțiunile cardiace, surditate, leucemie, miopie, problemele ortopedice care apar la majoritatea copiilor cu sindrom Down, părinții trebuie să lupte cu lumea înconjurătoare: de la vecinul de scară, la educator, apoi la învățător și profesor până la colegii celuilalt copil perfect normal.
Un alt părinte ne-a mărturisit că a încercat să-și integreze copilul în învățământul de masă, la o școală "Step by step", însă presiunile psihice la adresa celui mic și a părinților i-au determinat pe aceștia din urmă să-l transfere pe micuț la Școala specială nr. 1 din Constanța.
Corvoada părinților nu se termină odată ce i-au dus la școală. "Ne-au pus să semnăm o declarație pe proprie răspundere că ceea ce se petrece în timpul pauzelor e responsabilitatea noastră", ne spun părinții.
Astfel că bunicii păzesc școala patru ore pe zi numai pentru a fi alături de micuți în pauze. Noroc cu bunicii, că un părinte nu și-ar putea permite să-și lase serviciul și să facă poliție în timpul pauzelor. De unde bani pentru logoped, unde pentru o oră sunt taxați, spun ei, și cu 50 lei?
Între timp, lucrurile au mai evoluat. Cadrele medicale nu-i mai întreabă pe părinți dacă-și iau micuții acasă, însă sistemul de învățământ de masă îi respinge pe acești copii cu ochi blânzi, cu palme marcate de o linie diferită și ale căror activități sunt marcate de un șir de vulnerabilități.
Societatea nu este pregătită încă să-i primească pe acești micuți, victimele ale geneticii. Nici unii părinți nu sunt pregătiți să se lupte cu fruntea sus. Am întâlnit părinți, cu pretenții de intelectuali de altfel, care nu acceptă ideea unui diagnostic de handicap grav pe termen lung. Majoritatea părinților au aflat că micuțul are sindrom Down în momentul nașterii. În ciuda dezvoltării ecografiei tridimensionale, în ciuda numeroaselor teste efectuate pe perioada sarcinii, în urmă cu opt ani, medicii nu au reușit să identifice accidentele genetice.
Un triplu test efectuat de femei în primele luni de sarcină pune în evidență o malformație existentă.
21 martie - ziua copiilor cu sindrom Down
În medie, s-a estimat că unul la 800 sau 900 de copii se naște cu această afecțiune. Sindromul Down este o afecțiune medicală provocată de prezența unui cromozom suplimentar în perechea 21 - în construcția genetică a celor afectați. Plecând de la cromozomul în plus, s-a decis ca pe data de 21 martie a fiecărui an să fie sărbătorită Ziua copiilor cu sindrom Down.
Care sunt primele semne ale bebelușilor care se nasc cu acest simptom?
Ochii micuțului prezintă, de cele mai multe ori, un unghi de înclinare, sunt ochi mongoloizi. Pleoapele prezintă un pliu suplimentar al pielii, care aparent exagerează această pantă. Acest lucru nu înseamnă că este ceva în neregulă cu ochii, ci doar că au un aspect diferit.
Majoritatea bebelușilor cu sindrom Down prezintă un pliu simplu care traversează palma mâinii.
O luptă de zi de zi cu mentalitatea
De curând, la Constanța a fost înființată Asociația Down EST din România – Constanța (ADER), un ONG care-și propune sprijinirea persoanelor cu sindrom Down. "În prezent avem un număr de 19 copii cu vârste cuprinse între doi și 20 de ani din Constanța și din localitățile din jur. Asociația noastră face parte din federația Rețeaua Organizațiilor Sindrom Down din România, care organizează seminarii și la care suntem invitați pentru a găsi împreună soluții", a precizat F. Țanu, președinte ADER Constanța. "Este o luptă de zi de zi cu mentalitatea celor din jur și, nu în ultimul rând, cu găsirea specialiștilor logopezi și psihopedagogi care să găsească soluția cea mai bună în a lucra cu acești copii", a adăugat F. Țanu.
Cu ajutorul unor sponsori, de Ziua Mondială a Sindromului Down, 21 martie, copiii și părinții s-au întâlnit la un centru de joacă pentru copii din Constanța. Alături de ei s-a aflat și Victor Manea, candidatul liberal la Primăria Constanța. "Vrem doar să ne asculte", ne-au mărturisit părinții. Pentru acești oameni a contat enorm gestul politicianului de a-i asculta.
Școala nu-i răspunzătoare pentru ceea ce se întâmplă în pauze
Părinții acestor copii se confruntă cu multiple probleme. Pe lângă afecțiunile cardiace, surditate, leucemie, miopie, problemele ortopedice care apar la majoritatea copiilor cu sindrom Down, părinții trebuie să lupte cu lumea înconjurătoare: de la vecinul de scară, la educator, apoi la învățător și profesor până la colegii celuilalt copil perfect normal.
Un alt părinte ne-a mărturisit că a încercat să-și integreze copilul în învățământul de masă, la o școală "Step by step", însă presiunile psihice la adresa celui mic și a părinților i-au determinat pe aceștia din urmă să-l transfere pe micuț la Școala specială nr. 1 din Constanța.
Corvoada părinților nu se termină odată ce i-au dus la școală. "Ne-au pus să semnăm o declarație pe proprie răspundere că ceea ce se petrece în timpul pauzelor e responsabilitatea noastră", ne spun părinții.
Astfel că bunicii păzesc școala patru ore pe zi numai pentru a fi alături de micuți în pauze. Noroc cu bunicii, că un părinte nu și-ar putea permite să-și lase serviciul și să facă poliție în timpul pauzelor. De unde bani pentru logoped, unde pentru o oră sunt taxați, spun ei, și cu 50 lei?