Sabotaj în lupta cu autismul. "De doi ani așteptăm decontarea terapiilor, costurile sunt uriașe!"

„Persoanele cu autism sunt din nou ignorate. Vrem soluții! De mai bine de 20 de ani părinții și ONG-urile din domeniu strigă după ajutor. Am pornit atunci de la câteva mii de persoane cu autism, iar acum suntem cu mult peste 40.000. Cât de păgubos vor mai gândi autoritățile? Nu știm! Oricum, statul, dacă nu plătește intervenția precoce, va plăti când persoana va fi adultă iar asta este o gândire cu un impact enorm pentru sustenabilitatea României. Vrem terapie decontată! Sănătatea mintală contează! Diagnosticul de TSA afectează mai mult de o persoană. Afectează întreaga familie și toată comunitatea! Costurile sunt uriașe, pe termen lung, din toate punctele de vedere și, dacă autoritățile nu dau drumul la decontare, sabotează zeci de mii sau chiar sute de mii de oameni din comunitate”, este semnalul de alarmă tras de Rețeaua Organizațiilor în Autism – RO TSA.

Deși din ce în ce mai răspândit – în prezent cercetările arată că unul din 55 de copii este diagnosticat cu autism, dar neoficial se pare că unul din 38 de copii ar primi acest verdict! –, ce este autismul și ce presupune din punct de vedere al terapiei nu sunt încă îndeajuns de cunoscute de opinia publică. Pentru recuperarea din acest diagnostic, terapia comportamentală trebuie începută cât mai devreme și trebuie realizate între 2 – 8 ore pe zi sub îndrumarea specialiștilor, respectiv a psihologilor și logopezilor. Dar părinții se lovesc de un mare impediment: lipsa banilor. Răzvan are 7 ani, a început să facă terapie ABA de când avea doi ani și jumătate, la început patru ore pe zi, în prezent trei ore pe zi. Acestei terapii i se adaugă și orele de socializare, hipoterapia, terapie senzorială și tratamentul medicamentos. Progresele se văd, dar drumul este încă lung în față. „Dintr-un copil cu care nu reușeam să comunicăm în niciun fel, care nu făcea contact vizual, nu vorbea și nu răspundea la nicio cerință, ci doar se juca cu luminile, astăzi caută compania altor copii, vrea să se joace cu ei, mă întreabă de multe lucruri și învață lucruri noi în permanență. Dar mai avem de lucrat. Precum în toate domeniile, s-a scumpit și terapia, este aproape 100 de lei/ora de terapie. Achităm în jur de 6.000 de lei pe lună pentru ședințele de terapie comportamentală, plus alte mii de lei pentru senzorial, hipoterapie, înot sau medicamente. Ne mai ajută formularele 230 pentru donarea a 3.5% din impozitul pe venit, dar nu e suficient”, ne-a mărturisit Mariana, o mămică din Constanța care luptă zi de zi pentru recuperarea copilului ei. Ca ea sunt zeci de mii de părinți la nivelul țării.

Pentru a le veni în sprijin, în 2020 a fost modificată Legea sănătății și a fost introdus un subprogram pentru decontarea a câteva ore de terapie pe săptămână. Deocamdată însă, promisiunile au rămas doar pe hârtie, căci nu au apărut încă normele de aplicare a legii.

Drept pentru care peste 100 de organizații nonguvernamentale din domeniu au trimis, la sfârșitul lunii iunie, petiții către Guvern, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate în care semnalează nedreptatea ce li se face persoanelor cu autism.

„Cele 100 de organizații care reprezintă peste 40.000 persoane cu autism și familiile acestora atrag atenția Guvernului, Ministrului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate că: termenul asumat pentru elaborarea și implementarea programului național de sănătate destinat persoanelor cu TSA a fost din nou încălcat. Cu prilejul dezbaterilor pentru emiterea avizului CES, reprezentanții M.S. și C.N.A.S., prezenți la ședința din 22.03.2022, și-au asumat un termen de 90 de zile pentru completarea hotărârii de guvern privind programele naționale de sănătate, termen ce s-a împlinit la data de 22 iunie 2022; termenul legal de 45 de zile reglementat prin Legea nr. 58/2022, în care Ministerul Sănătății trebuia să aprobe procedura de autorizare şi evaluare a asociațiilor și fundațiilor ca furnizori de servicii conexe actului medical destinate persoanelor cu TSA, a fost depășit pe 6 mai 2022. Consecințele acestor termene nerespectate sunt: Organizațiile neguvernamentale nu pot oferi beneficiarilor servicii de terapie decontate prin programul național de sănătate destinat persoanelor cu TSA; 200 milioane lei au fost irosiți în anul 2021 din cauza incapacității autorităților competente de a elabora și implementa programul național de sănătate destinat persoanelor cu TSA, deși a fost reglementat încă din anul 2020 prin OUG nr.25/2020, iar ulterior prin OUG nr.145/2020. Această sumă era suficientă pentru acoperirea a 1,5 milioane de ședințe de terapie, peste 3.500 de persoane fiind lipsite în mod nejustificat de accesul la terapia zilnică”, au semnalat ONG-urile.

De menționat că în ultimii doi ani au fost alocați bani pentru finanțarea subprogramului, dar aceștia nu au fost cheltuiți din cauza lipsei legislației aferente. „Este dureros faptul că bugetul necesar finanțării subprogramului a fost alocat încă din anul 2021, 200 milioane lei au fost irosite din cauza incapacității autorităților competente de a elabora și implementa acest subprogram. Această sumă era suficientă pentru acoperirea a 1,5 milioane de ședințe de terapie, peste 3. 500 de persoane fiind lipsite în mod nejustificat de accesul la terapia zilnică. Istoria pare să se repete și în acest an, bugetul fiind alocat, dar subprogramul eliminat din HG nr.423/2022 privind aprobarea programelor naționale de sănătate, chiar dacă se regăsea în conținutul proiectului supus dezbaterii publice în procedura transparenței decizionale la data de 9.02.2022, invocându-se necesitatea integrării modificărilor legislative aduse prin Legea nr.58/2022”, se arată în petițiile care până în prezent nu au primit niciun răspuns de la responsabilii de la nivelul instituțiilor statului.